UAE Tamil Web

ஒரு ஊசி 16 கோடி ரூபாய்..!! அரியவகை நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட 4 மாத பெண்குழந்தை ; காப்பாற்ற உதவுமாறு கண்ணீருடன் வேண்டுகோள் விடுக்கும் பெற்றோர்..!

01_Malak_Angel-in-English-

பிப்ரவரி 2, 2021. அன்றைய நாள் முழுவதும் முகமது அல் அலாமி பதற்றத்துடனேயே இருந்தார். பிரசவ வலி வந்த அவருடைய மனைவி நிஹலை சிசேரியன் பிரிவில் அனுமதித்திருந்தார்கள் மருத்துவர்கள். தங்களது இரண்டாவது குழந்தை ஆரோக்கியத்துடன் பிறக்குமா? என்ற கவலை இருள் இருவருக்குள்ளும் கவிந்தது.

அதற்குக் காரணம் இருக்கிறது. முகமது – நிஹல் தம்பதிக்கு 2017 ஆம் ஆண்டு செப்டம்பர் 14 ஆம் தேதி அப்துல் ரஹ்மான் பிறந்தான். அவனுக்கு அரியவகை மரபணு நோயான ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி (SMA) இருந்தது விரைவிலேயே மருத்துவர்களால் கண்டுபிடிக்கப்பட்டது. நோயின் தீவிர தன்மையின் காரணமாக 2018 ஆம் ஆண்டு நவம்பர் 17 ஆம் தேதி அப்துல் ரஹ்மான்  உயிரிழந்தான். ஒரு வருடம் மற்றும் 2 மாதங்கள் மட்டுமே உயிர்வாழ்ந்த அப்துல் ரஹ்மான் அந்தக் குறுகிய நாட்களிலும் பெரும்பாலானவற்றை அவசர சிகிச்சைப் பிரிவில் கழிக்க வேண்டியிருந்தது. மருத்துவர்கள் கைவிரித்த ஒரு மாலையில் அப்துல்ரஹ்மான் இறந்துபோனான்.

ஆயிரம் எண்ணங்கள் முகமதின் மூளையில் மின்னல் வேகத்தில் முளைத்துக்கொண்டிருந்தன. அதிர்ஷ்டத்தின் காற்று அவரை அணைத்தது போல அந்தத் தகவல் அவரிடம் சொல்லப்பட்டது.” பெண்குழந்தை பிறந்திருக்கிறது. ஆரோக்கியமாக இருக்கிறது” இவைதான் அந்த வார்த்தைகள்.

மகனின் மரணத்துடன் முறிந்துபோன சந்தோஷச் சிறகுகளை சிலிர்க்க வைத்த தேவதையின் வரவை இருவரும் கொண்டாடினார்கள். தேவதை எனப் பொருள்படும் மலாக் முகமது அல் அலாமி என்ற பெயரை குழந்தைக்கு சூட்டினர். கைகால் அசைவுகள், கண் சிமிட்டல், தாய்ப்பால் குடிக்கும் விதம், செவி உணர்வு, கண் பார்வை என அனைத்தும் தேவைதைக்கு சிறப்பாக இருப்பதாக மருத்துவர்கள் உறுதியளித்தனர்.

04_Mohammad-and-Malak
Image Credit: Gulf News

குழந்தை பிறந்த மூன்றாம் நாள் தாய் மற்றும் சேயை டிஸ்சார்ஜ் செய்ய மருத்துவர்கள் அனுமதியளித்தனர். இருட்காட்டைக் கிழித்து வெளிச்சப் புள்ளிகளை வீசியெறியும் ஒரு புலரியின் வானம் போல அலாமியின் வருகை இருந்தது. ஆனால் அந்த சந்தோசம் வெகுநாட்கள் நீடிக்கவில்லை. பிறந்து ஒரு மாதத்திற்குப் பிறகு தனது கீழ் மூட்டுக்களை அசைக்க அலாமி சிரமப்படுவதை பெற்றோர் கண்டுபிடித்தனர்.

அதன்பிறகு உடனடியாக குழந்தைகள் சிறப்பு மருத்துவரிடம் அலாமி அழைத்துச் செல்லப்பட்டாள். ஒன்றுக்கு இரண்டு மருத்துவர்களை மாற்றியபின்னரும் முகமதுக்கு திருப்தியில்லை. ஆகவே துபாயில் உள்ள அல் ஜலீலா குழந்தைகள் சிறப்பு மருத்துவமனைக்கு அலாமி அழைத்துச் செல்கையில் அவளுக்கும் டைப் 1 SMA பாதிப்பு ஏற்பட்டுள்ளது தெரியவந்துள்ளது.

குழந்தை நரம்பியல் மறுவாழ்வு மற்றும் நரம்பியல் அறிவியல் மையத்தின் தலைவரான டாக்டர் ஹரிதம் எல்பஷிர் இதுகுறித்துப் பேசுகையில்,” அலாமியின் கண்கள் அனைத்து திசைகளிலும் நன்றாக நகர்கின்றன. அவளால் சிரிக்க முடியும். அவளது இரண்டு நுரையீரல்களுக்குள்ளும் காற்று செல்கிறது. ஆனால் அவளது மூட்டுகளின் இயக்கம் குறைவாக உள்ளது. கீழேயுள்ள மூட்டுக்களை விட மேலே உள்ளவை கூடுதலாக இயங்கினாலும் அவை மந்தமாகத்தான் இருக்கின்றன. ஆகவே எவ்வளவு சீக்கிரம் சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறதோ அவ்வளவு நல்லது” என்றார்.

சிகிச்சை குறித்துப் பேசிய அவர்,” தற்போதைய நிலையில் SMA விற்கு மூன்று வகையான சிகிச்சைகள் மட்டுமே உள்ளன. அவற்றுள் ஜீன் தெரப்பியே சிறந்தது. நோய்க்கான வேர்க் காரணத்தைக் கண்டறிந்து அகற்றும் இந்த தெரப்பியை விரைவில் அலாமிக்கு அளிக்கவேண்டும். பிறந்து சில மாதங்களே ஆனதால் ஜீன் தெரப்பி அளிக்கப்பட்டால் விரைவில் அலாமியை குணமாக்க முடியும்” என நம்பிக்கை தெரிவித்தார்.

ஜீன் தெரப்பிக்கான கட்டணம் 8,045,596 திர்ஹம்ஸ் (கிட்டத்தட்ட 16 கோடி ரூபாய்) ஆகும். இதில் செலுத்தப்படும் சோல்ஜென்ஸ்மா IV (Zolgensma IV) என்னும் மருந்தின் கட்டணம் மட்டும் 7,976,400 திர்ஹம்ஸ் ஆகும்.

உலகின் மிகவும் விலையுள்ள மருந்தான சோல்ஜென்ஸ்மா IV விற்கு கடந்த 2017 ஆம் ஆண்டு அமெரிக்க உணவு மற்றும் மருந்து ஆணையம் ஒப்புதல் அளித்தது. SMA பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளில் பலரும் தங்களது இரண்டாவது பிறந்தநாளை பார்த்ததில்லை.

அப்படியான கொடும் நோயில் இருந்து தங்களது மகளை நிச்சயம் காப்பாற்றுவோம் என்ற நம்பிக்கை தனக்கு இருப்பதாக முகமது தெரிவித்திருக்கிறார். உலகில் என்றும் அற்புதத்திற்கு ஆதாரமாக விளங்கும் மனிதம் இந்த நான்கு மாத தேவதையை மீட்டெடுக்கும் என முகமது நம்புகிறார். அவரது நம்பிக்கை நிறைவேற எல்லாம் வல்ல இயற்கை துணை நிற்கட்டும்.

01_Malak_Angel-in-English-
0 Shares
Share via
Copy link