ஈராக்கைச் சேர்ந்த இப்ராஹீம் ஜாபர் முகமது – மசார் முந்தார் தம்பதி கடந்த பிப்ரவரி 9 ஆம் தேதி கனத்த இதயத்தோடும் கலங்கிய கண்களோடும் துபாய் வந்தடைந்தனர். ஒரு வயதே பூர்த்தியான அவர்களது மகள் லவீன் இப்ராஹீம் ஜாபர் அல் குதாய்ஷிக்கு மிகவும் அரிதான ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி (spinal muscular atrophy) எனும் மரபணு நோய் மிகவும் ஆபத்தான கட்டத்தை எட்டியிருந்தது.
துபாயில் உள்ள அல் ஜலீலா மருத்துவமனையில் மட்டுமே இந்த நோய்க்கான சிகிச்சை இருப்பதை அறிந்தே இந்த தம்பதி துபாய் வந்தார்கள். என்ன செய்தாவது தங்களது குழந்தையை காப்பாற்ற விரும்பிய பெற்றோருக்கு இந்த சிகிச்சைக்கு 80 லட்சம் திர்ஹம்ஸ் செலவாகும் எனத் தெரிந்ததும் இதயம் நொறுங்கிப் போனார்கள்.
அத்தனை வசதி இல்லாததாலும், குழந்தையின் நிலைமையை பொறுத்துக்கொள்ள முடியாமலும் இருவரும் அழுதனர். இறுதியாக குழந்தையின் தாயார் ஒரு வீடியோ ஒன்றினை சமூக வலைத்தளங்களில் வெளியிட்டார். அதில், அவர் பேசியது பின்வருமாறு:
மேன்மை தாங்கிய, பெருமதிப்பிற்குரிய ஷேக் முகமது பின் ரஷீத் அல் மக்தூம் அவர்களே..நானும் என்னுடைய குழந்தையும் உங்களுடைய கருணையை வேண்டுகிறோம். எனது குழந்தை மிகவும் அரிதான நோயினால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறாள். எங்களது நாட்டில் இதற்கான வசதிகள் இல்லாததால் நாங்கள் துபாயில் உள்ள ஜலீலா மருத்துவமனையில் அவளை சேர்த்திருக்கிறோம். இருப்பினும் சிகிச்சைக்கான கட்டணத்தை செலுத்தும் அளவிற்கு எங்களுக்கு வசதியில்லை. இரண்டு வயதிற்குள் இந்த நோயினை குணப்படுத்தியாகவேண்டும் என மருத்துவர்கள் தெரிவிக்கிறார்கள். அவளுக்கு இரண்டு வயதாக இன்னும் இரண்டு மாதங்களே உள்ளன. அவளுக்கு புது வாழ்க்கையை அளிக்குமாறு உங்களிடம் உதவி கோருகிறேன். இரக்கத்திற்கும் கருணைக்கும் புகழ்பெற்ற அமீரகத்தின் மண்ணில் உங்களிடம் மன்றாடிக் கேட்கிறேன்… தயவு செய்து எனது குழந்தையைக் காப்பாற்றுங்கள்.
இந்த பதிவு வெளிவந்த 10 வது நாள் ஒரு திங்கட்கிழமையின் அதிகாலையில் துபாய் ஆட்சியாளர் அந்த வீடியாவைப் பார்த்திருக்கிறார். அடுத்தகணமே மருத்துவமனைக்கு அழைத்து, அந்தக் குழந்தையின் முழு மருத்துவ செலவான 80 லட்சம் திர்ஹம்ஸ் தொகையையும் ஏற்பதாக அறிவித்திருக்கிறார்.
அடுத்த சில நாட்களில் உலகின் மிகவும் செலவுமிகுந்த சிகிச்சை மேற்கொள்ளப்பட்டிருக்கிறது. ஸோல்ஜென்ஸ்மா (AVXS-101) என்னும் மருந்து குழந்தைக்கு செலுத்தப்பட்டிருக்கிறது.
கட்டுப்படுத்த முடியாத கண்ணீருடன் குழந்தையின் தந்தை பேசுகையில்,” எங்களுடைய வாழ்க்கையை மீட்டுக்கொடுத்த கடவுளுக்கும் துபாய் ஆட்சியாளருக்கும் நன்றி. மற்ற குழந்தைகளைப் போல கை, கால்களை அசைக்க முடியாமல் எனது மகள் கஷ்டப்படுவதைப் பார்க்கமுடியாமல் பல நாட்கள் உடைந்து அழுதிருக்கிறோம். எங்களுடைய நம்பிக்கையும் ஒரு கட்டத்தில் வற்றத் துவங்கியது. என்னால் செலுத்த முடியாத தொகையை செலுத்தி துபாய் ஆட்சியாளர் எங்களுடைய மகளின் வாழ்க்கையை காப்பாற்றியிருக்கிறார். துபாயின் ஆட்சியாளருக்கும், இதில் உதவிய அனைவருக்கும் எனது நெஞ்சில் ஆழத்திலிருந்து நன்றி சொல்கிறேன்” என்றார்.
வருடத்திற்கு ஒருமுறை அமீரகம் வரும் ஜாபர், இம்முறை மட்டுமே தனது மூத்த மகள் உட்பட தனது குடும்பத்துடன் துபாய் வந்திருக்கிறார்.
